Nog even een kopje koffie voor vertrek

23 april 2017

Vandaag aan gekomen in ons appartement. De planning van de komende weken gekregen. Boodschapjes gedaan. En morgen vroeg om 7.00 de eerste afspraak om bloed te prikken daarna introductie en afspraak voor een mri scan en dan s'avonds de bespreking van de uitslagen.

24 april 2017

 Vandaag van start met de eerste onderzoeken en informatie over de behandeling. Eerst bloed geprikt. Na de informatie over de behandeling, is er een long foto gemaakt en daarna door de MRI scan deze duurde wel 3,5 uur wel een erg lange stil lig actie maar goed.

Daarna even terug naar ons appartement waar helaas de lift nog stuk was.  Deze ochtend al van de 4 trappen afgedragen.  Dus zijn we naar een ander appartement verhuist. 

Even gegeten en daarna voor een hartfilmpje terug naar het ziekenhuis.  Deze bekeken door een cardioloog en op dat vlak groen licht gekregen. Dus dat is weer super.  

 

25 april 2017

 Vandaag de laatste dag van alle  testen. 

 Neuroloog gezien en nu definitief de stempel gekregen met spms. En dat mijn edss score 6.5 is. (Dit geeft aan in welke mate je beperkingen hebt. ) 

Na dit bezoek een test gedaan voor je long in houd. 

Alle testen bij elkaar geven de positieve uitslag dat ik mag gaan starten. YES!!! 

Dus vanaf vrijdag de start van de stamcel behandeling.  Nu even twee dagen geen programma.. 

Dus even relax time.  Dat is wel er lekker.  Na de zware reis en onderzoek dagen.

 

 

26 april 2017

 Vandaag met een groepje naar een piramide geweest en een kapel  boven op een best hoge berg, waar ik in me rolstoel naar boven ging, boven aan gekomen pas beseft dat ik ook weer naar beneden moest slik.

Gelukkig viel het achteraf toch mee.  

Even je gedachten op een andere  bezigheid was ook fijn.  

 

27 april 2017

Vandaag nog een relaxed dagje. Beetje tv gekeken en wat boodschapjes gedaan. 

Morgen de start van de chemo 

28 april 2017

 

 Vandaag begonnen met de eerste chemo. 

Smiddags eerst nog een gesprekje met de dokter waar hij wat uit legde en of we zelf nog vragen hadden.

Na dit gesprekje gingen we naar de  chemo ruimte ons groep van 3 mensen werden aan gesloten. En daar ging de 5 uur aan het infuus hangen werd gestart. Ook werd er van je verwacht dat je  3 liter water drinkt in de 24 uur om en na je chemo.  

Toen we klaar waren was de vermoeidheid en het heel licht voelen in het hoofd aanwezig .

En op de terugweg naaar het appartement nog wat gegeten. Daar aangekomen lekker rustig aan gedaan en naar bed gegaan.

 

29 april 2017

 Afgelopen nacht bijna niet geslapen om 6.00 uur opgestaan om ons klaar te maken om 8.00uur in de kliniek te zijn, voor de tweede chemo kuur.

Na 5 uur klaar en richting ons appartement te gaan . Zelf lekkker op de relaxed stoel gelegen en marco boodschapjes gedaan en heerlijk gekookt. 

Nog even genoten van de zonsondergang samen.  

 

30 april

 Vandaag om half 7 opgestaan.

7:15 kwam de zuster om me een injectie te geven en de bloeddruk op te meten dit word nu 8 dagen gedaan 2 maal per dag.

Om mijn stamcellen op te wekken. s' Morgens was mijn  bloeddruk te hoog maar s'avonds gelukkig weer oke. 

s'Middags samen met alle mede patiënten mexicaans gegeten en als verrassing kwam er n mexicaanse band voor een mini concert.

1 en 2 mei 2017

Beide dagen weer 2 injecties gehad de bloeddruk blijft normaal. 

Alleen de botpijn die komt door de injecties komt is erg aanwezig.

Als we nog even lekker naar buiten mogen doen we dat ook heerlijk. 

Nog een beetje genieten van mexico

Tot zaterdag dezelfde injecties en dan komt het zwaarste tijd.

5 mei 2017

 Vandaag maar besloten me haar er af te halen.

Omdat ik geen zin heb dat ik smorgens wakker word met plukken haar op mijn kussen.

Aangezien ik niet weet hoe ik me morgen voel naar de Picc-lijn die wordt geplaatst.

 

6 mei 2017

 Vandaag vroege dag 5:45 ging de wekker.

Mocht geen ontbijt omdat ik de picline kreeg.

Alleen een handvol medicatie en een slokje water.

Om 7:30 werden we opgehaald om naar het ziekenhuis te gaan.

Na een aantal formulieren ingevuld te hebben werden we naar de kamer gebracht.

Er kwam nog  een ziekenhuis priester die mij een comunnie wou geven.

Hierna kreeg ik een charmante ziekenhuis pakje aan en werd na de ok gebracht.

Hier kreeg ik een roesje  zodat ik geen pijn voelde van de picline.

Na het plaatsen werd ik op een uitslaapkamer gelegd.

Nadat ik wakker werd werd ik terug naar de kamer gebracht waar Marco op me wachte .

Kreeg hier een overheerlijk 4 gangendiner gelei, fruit, thee en sapje.

Daarna weer naar apartament gebracht nu bijkomen om morgen vroeg mijn stamcellen te oogsten duur ongeveer 5 uur gelijk erachteraan een chemotherapie  van 5 uur word dus een lange zware dag.

 

7  mei 2017

Van morgen alweer vroeg er uit al was ik wel om 4.00 wakker.  

Best een spannende dag voor de boeg.

We begonnen met de stamcel oogsting. Dit ging eerst allemaal goed,  maar naar verloop van tijd kreeg ik geen gevoel in me gezicht handen en voeten, er werd wel snel actie ondernomen. Dit was een erg nare ervaring.

Daarna moest snel maar even eten en dat knapte ik wel wat van op.  

Maar het resultaat is goed de oogsten was 10 keer zo veel als ik nodig heb aan stamcellen. 1,1 biljoen dus nu noemt iedereen me de 1 biljoen woman.

 

Na het eten, aan de chemo en gek genoeg. Voelde ik me alleen erg moe. Tegen  8 uur waren we weer lekker terug in ons  appartement. 

Eindelijk even samen. Zo fijn na een dag  wat erg zwaar was. Ik vond dat een dag om nooit te vergeten niet voor de leuke herinnering. 

De  eerste  stamcel.

8 mei 2017

Vandaag de 4e chemo en hopelijk voor de laatste keer.

Alles ging volgens plan.

 

Morgen de stam cellen terug. 

Ankie(zus) heeft alvast nieuwe pruiken besteld gelijk voor haar, haar dochter en mij. Omdat ze voor mij ook allebij hun lange haar hebben afgeknipt

9 mei 2017

De grote stamceldag vandaag om 11.10 opgehaald om naar het ziekenhuis  te gaan.

 

Daar aan gekomen was ik tweede aan de beurt met ongeveer 20 minuten kreeg ik mijn

1,1 biljoen stamcellen terug. 

Daarna werd de pic line er uit gehaald. Gelukkig dat ding weer weg. 

Toen we met zijn drieën  klaar waren wachte er een verrassing op ons, om te vieren dat we opnieuw gereboot zijn.

 

Ze hadden muffins met kaarsjes erin en die moesten we uit blazen ons systeem begint weer bij 0.

We kregen een thirt en we hebben een hele foto reportage gemaakt.

Tussen de 12 en 24 uur zal onze neutropene fase starten.

En dat betekent in je appartement blijven en als je naar buiten gaat dat je een mondkapje op doet  en zo min mogelijk in contact komt met andere mensen. 

En je mag alleen maar eten wat niet rauw vers of ongekookt is.

 

10 mei 2017

Vandaag de dat we geen afspraken hebben  in het ziekenhuis of dat ze me thuis komen prikken . 

We hebben emmer met zakjes gekregen met eten wat je gaat eten de komende tijd.

De eerste maaltijd was niet echt lekker. Maar goed. We proberen het. 

Lichamelijk merk ik dat ik moe wordt. 

11 mei 2017

Vandaag wordt er weer begonnen met de spuiten elke morgen om je te helpen met je bloed weer op peil te krijgen.  

Ook werd er gelijk bloed geprikt hoe ik er voor sta.

S'middags kreeg ik de uitslag en mijn resultaten verliepen volgens plan. 

Was op weg naar neutropene fase.  

Dus nu gaan we de fase in van monddoekjes voor als we naar buiten gaan. Als iemand binnen komt moet diegene een mondkapje voor..

 

12 mei 2017

Post +3

Vandaag nog een goede week en dan gelukkig weer naar huis.

Eindelijk mijn zoon ,ouders en etc weer zien spreken.

Vanmorgen weer mijn dagelijkse injectie gekregen.

Ik merk wel dat ik erg moe ben.

Zelfs overdag ga ik even naar bed.

 

13/14 mei 2017

 13 mei post+4 kreeg ik smorgens 730 mijn dagelijkse injecties en er werd bloed afgenomen.

Smiddags moesten we weer naar de kliniek ik zat op 3600 eiwitten maar ik zou nog drastisch naar beneden gaan. Vertelde de dokter en dat ik me nog veel slechter zou gaan voelen. 

Mijn mede groep genoten waren al in de neutropene periode.

14 mei post+5 mocht als moederdag cadeau fijn weer de injectie ontvangen.

We hebben nauurlijk de moeders gesproken. En johan op de app gesproken. Fijn om zo in contact te staan met de buitenwereld. S' avonds hebben we de zons ondergang bekeken. Dat was weer erg mooi .

15 mei 2017

Post+6  vandaag weer injectie en bloed onderzoek. En een bezoekje aan de dokter dacht wel dat de eiwitten in mijn bloed waren gestegen omdat ik me wat fitter voelde maar het resultaat was dat ik van 3600 naar 600 waren gegaan. Dus ben nu officieel neutropeen. En dat betekent dus nog meer allert wat je eet en dat je je handen wast, wast en wast.. dus oppassen!

Woensdag  opnieuw bloed onderzoek. 

16 mei 2017

Dinsdag  post +7

weer een een nieuwe injectie. De hele dag weer een beetje tv gekeken, spelletjes gedaan, gehaakt.

De dag geeidigd met veel botpijn dat is 1 van de bijwerkingen van de injecties. 

Morgen het bloed onderzoek best zenuwachtig voor de uit slag boven de 4000 aan eiwitten krijg ik het laatste infuus en ben ik klaar met de behandeling. 

 

 

17 mei 2017

Woensdag post 8+

Vandaag kwamen ze om 7.30 bloed prikken en voor de injecties. 

Om 12.00 zouden we opgehaald  worden voor om naar de kliniek te gaan. Ik was al eerste aan de beurt van ons groepje, erg benieuwd naar de uitslag. Helaas was deze 2100 dus voor mij nog geen infuus.

Morgen weer bloedprikken en kijken of het gestegen is.

De rest van de groep had wel genoeg en krijgen groen licht om voor het laatste infuus te gaan. 

Morgen nieuwe ronde nieuwe kansen.  

  

18 mei 2017

Donderdag +9 post

Vandaag opnieuw bloed geprikt. 12.00 uur de uitslag gekregen er heen gegaan met een gevoel dat het weer niet hoog genoeg was. 

Maar tot onze verbazing was ik niet een klein beetje gestegen maar van 2100 naar 13000 dus ik mocht gelijk aan het infuus dus  ik kon me weer voegen bij me groep die gestart  waren om 10.00 uur dus toch nog even samen. Dat was erg leuk. 

Omdat ik  als enige was die overwas 2 uurtjes alleen met Marco gezeten wachtend tot het infuus was ingelopen.

Mocht mijn pinnetje planten op de landkaart waar ik vandaan kwam. 

 

De behandeling in mexico is klaar nu nog 5 nabehandeling in londen elk om de maand en dan ben ik helemaal klaar. 

 

Ik ben zo dankbaar dat ik deze behandeling heb mogen doen en ik wil iedereen die mij daar mee heeft geholpen zo ontzettend bedanken zonder jullie had  ik  het niet gered. Ben er echt ontroerd door dat ik  zulke lieve mensen om heen heb.

En als verandering die ik nu al in mijn lichaam ervaar is dat ik weer snel kan focussen met mijn ogen het dubbelzicht naar links is er nog wel. Maar elk stap is er 1. En het hele proces duurt zeker een nog 1 jaar. Daarom kom ik nog vaak terug op mijn blog maar niet meer iedere dag, zeker wel bij verranderingen.

 

 

30 mei 2017

Dinsdag  post+ 21

Weer alweer meer dan een week thuis. We werden erg leuk onthaald. Door johan,femke en mijn ouders.

In de afgelopen week heb ik toch wat vooruit gang geboekt. In huis kan ik lopen zonder hulpmiddelen. Ga dat natuurlijk  proberen uit te breiden.

Maar de vermoeidheid is nog erg aanwezig dat zal ook nog wel een tijdje aanhouden.

 

Dus ik ben super gelukkig!!🤗 

9 juni 2017

Post +1 maand

Vandaag mijn 1e maand erop zitten.

Voel me goed. Ik kan gewoon een wandelingetje buiten lopen zonder enig hulpmiddel. 

Dat had ik niet kunnen dromen.  

Elke dag een stapje vooruit. Vind het echt zo bijzonder en dat was me nooit gelukt zonder alle hulp om me heen.  

Zo super 😗.

Uitkijken met in contact komen met zieke  mensen is nog wel oppassen geblazen. 

Vorige week nog een blaas ontsteking gehad dat was even wat minder. De huisarts heeft me een antibioticakuur voorgeschreven. 

Ben dus wel heel vatbaar maar goed, ik vind het wel erg gezellig om mensen om me heen te hebben.

Voor de verdere behandeling een afspraak in Londen 29 juli. En een afspraak bij mijn neurologe in Deventer om mexico een verslag te doen hoe het gaat. 

 

 

 

10 mei 2018

Post 12 maanden

 

Gisteren mocht ik mijn 1e stamcelverjaardag aantikken. 

Zo ontzettend veel vooruit gegaan. Terug kijkend op het hele jaar.  Soms hobbels op de  weg. Maar al met al zoveel stappen voorruit. Mijn rollator verhuist naar zolder. Krukken niet meer aan geraakt. Dus ja wonderen bestaan voor mij.  

 

Mijn loopfunctie is zo enorm verbeterd mijn vermoeidheid is minder geworden. Sommige gevoelstoornissen verdwenen. 

Nog klachten genoeg over maar ik wil gewoon positief voorruit kijken. En zo kijk ik de toekomst vooruit.  

 

Dit is een alinea. Klik hier om eigen tekst toe te voegen en te bewerken. Hier kun je jouw bezoekers je verhaal en bijzonderheden over jezelf vertellen.

Omdat we helaas nog niet  het hele bedrag hebben opgehaald en ik nog een nabehandeling nodig heb. Zijn donaties erg welkom.

U kunt dit doneren op bank nr. NL62RABO0314663738 t.n.v. stichting stop ms nicolien

                                BICNR Rabonl2u

                      K.V.Knr 67438458

 

 WWW.STICHTINGSTOPMSNICOLIEN.NL